Der Kampf um die Gesundheit

Nachdem wir das Krankenhaus verlassen hatten, begann unser Kampf um Alicias Gesundheit. Überweisungen an neurologische, genetische und orthopädische Kliniken waren nur der Anfang unserer jahrelangen Reise. Hier war kein Platz für unbeschwerte Freude und das Genießen eines neuen Lebensabschnitts.

Im Alter von 6 Wochen gingen wir zu einem Orthopäden. Die Entscheidung war eindeutig: Wir ziehen die Hemdenschiene an und tragen sie ständig. Die Hüften mussten behandelt und rehabilitiert werden, da die Gefahr einer Verrenkung bestand. Der Rollout wurde nur zum Baden und zur Rehabilitation entfernt.

An dieser Stelle können wir einen Moment innehalten, denn ich möchte meine Erfahrungen mit dem Thema Einkauf von Kleidung auf Vorrat erwähnen. Eine ganze Kiste mit gewaschenen und gebügelten Kleidern, gekauft mit dem Gedanken, wie schön meine Tochter darin aussehen würde. Die Realität war brutal. Wir haben Bodys getragen, die Strumpfhosen abgeschnitten und daraus Ärmel und Beine gemacht. Die Kleider waren nicht richtig.

Durch unsere systematische Vorgehensweise konnten wir unsere Hüften auf die Straße bringen. Sie dauerte sieben Monate.
Wir nahmen regelmäßig an Schwimmkursen teil und absolvierten täglich eine Rehabilitation nach der Vojta-Methode.
Im achten Übungsmonat war ich psychisch nicht mehr in der Lage, und wir wechselten zur Bobath-Methode.
Unsere ganze Woche war ein ständiger Kampf um die Fitness und Gesundheit des Kindes.

Noch während der Schwangerschaft wusste ich, dass ich Elternzeit nehmen wollte. Die ersten drei Jahre im Leben eines Babys sind die wichtigsten, und ich wollte unbedingt jedes erste Mal miterleben – den ersten Sitz, den ersten Schritt, das erste Wort.

Im Oktober 2008 nahmen wir die Schiene ab und begannen mit intensiven Übungen, um die Meilensteine aufzuholen.

Als Alicia 8 Monate alt war, hatten wir es bereits geschafft, uns selbst aufzusetzen, und mit 10 Monaten krabbelte sie bereits. Ich war selbst erstaunt, dass es bei uns so schnell ging. Als sie 1,5 Jahre alt war, begannen wir mit sensorischen Integrationskursen, und nach ein paar Besuchen begann sie selbständig zu laufen.

Es ist unmöglich, die Freude in Worte zu fassen, ich werde den ersten Schritt nie vergessen. Selbst jetzt, da so viele Jahre vergangen sind, weiß ich noch, um welche Jahreszeit es war, wie sie gekleidet war und wo genau es stattfand.

Das Glück währte nicht lange, aber es tauchte in unserem Leben auf. Vielleicht wäre uns das nie gegeben worden, deshalb bin ich dankbar. Meine Augen konnten es sehen und meine Seele konnte es erleben. Ich habe mein Kind beschützt und auf es aufgepasst. Keiner kannte sie so gut wie ich. Ich war die ganze Zeit bei ihr. Ich wusste, dass sie zart war, wie eine Porzellanpuppe. Obwohl sie schwächer war als andere, liebte sie es, das zu tun, was andere taten.
Wir gingen auf Spielplätze, kletterten über Mauern und Bordsteine. Wir haben Freunde gefunden, haben Ausflüge gemacht und waren im Schwimmbad.

An Alices zweitem Geburtstag traten die ersten beunruhigenden Symptome auf. Die Probleme mit der Hocke begannen.
Wenn man weitere Symptome hinzufügt, wie die Unfähigkeit, ohne Anstrengung zu springen oder Treppen zu steigen, oder ein watschelnder Gang, deutet alles auf den Beginn einer Muskelerkrankung hin.

Ich möchte hier die Frage der selektiven Auswahl von Ärztemeinungen ansprechen. Als Mutter hatte ich immer eine Erklärung für das, was mit meiner Tochter geschah. Ich denke, es ist eine Art Verteidigungssystem.
Rückblickend bin ich der Meinung, dass es wichtig ist, die Diagnose so früh wie möglich zu erhalten, weil man sich dann auf andere Werte konzentrieren kann, die für das Leben des Kindes wichtig sind.

Mehr als einmal habe ich mich gefragt: Was wird uns eine Diagnose bringen?
Selbst wenn es sich um eine Krankheit handelt, für die es kein Heilmittel gibt, warum muss ich das wissen?
Damals hörte ich vor allem, dass es um das Wohlergehen des Kindes ging, dass ich in der Lage sein würde, ihr Leben in Ordnung zu bringen.
Das gefiel mir damals nicht, weil ich überzeugt war, dass es nichts ändern würde.
Ich habe mich geirrt.
In dieser Zeit habe ich das Kind geschützt. Ich konnte nicht tatenlos zusehen, wie sie weinte, als weitere Tests durchgeführt wurden.
Ich erinnere mich bis heute an jeden Besuch und an jede Angst, die Alicia in sich trug, an jede Wut, wenn das Ergebnis nichts zu unserem Leben beitrug und wir stillstanden, ohne zu wissen, was mit dem Kind los war.