Po wyjściu ze szpitala rozpoczęła się nasza walka o zdrowie Alicji. Skierowania do poradni neurologicznej, genetycznej i ortopedycznej były dopiero początkiem naszej wieloletniej drogi. Nie było tutaj miejsca na beztroską radość i cieszenie się z nowego etapu życia.
W 6 tygodniu życia poszliśmy do ortopedy. Decyzja była jednoznaczna- zakładamy szynę koszli i nosimy ją cały czas. Bioderka wymagały leczenia i rehabilitacji ponieważ groziło nam zwichnięcie. Rozwórka zdejmowana była jedynie do kąpieli i rehabilitacji.
Tutaj możemy się na chwilę zatrzymać, bo chciałabym wspomnieć o moim doświadczeniu z tematem zakupu odzieży na zapas. Cała komoda wypranych i wyprasowanych ciuchów, zakupionych z myślą o tym, jak pięknie będzie wyglądać z nich moja córka. Rzeczywistość była brutalna. Ubieraliśmy body, rajstopy obcinałam i tworzyłam z nim rękawy i nogawki. Sukienki nie miały racji bytu.
Dzięki systematyczności udało nam się wyprowadzić biodra na prostą. Trwało to 7 miesięcy.
Regularnie chodziliśmy na zajęcia na basenie, codziennie mieliśmy tez rehabilitacje metodą Vojty.
W ósmym miesiącu ćwiczeń nie dałam już rady psychicznie i zmieniliśmy na metodę Bobath.
Nasz cały tydzień to była nieustająca walka o sprawność i zdrowie dziecka.
Będąc jeszcze w ciąży wiedziałam, że będę chciała wykorzystać urlop wychowawczy. Pierwsze 3 lata życia dziecka są najważniejsze, a ja koniecznie chciałam być świadkiem każdego pierwszego razu- pierwszego siadu, kroku, słowa.
W październiku 2008 roku zdjęliśmy szynę i rozpoczęliśmy intensywne ćwiczenia, zmierzające do nadrobienia kroków milowych.
Gdy Alicja miała 8 miesięcy udało nam się już samodzielnie siedzieć, w wieku 10 miesięcy już raczkowała. Sama byłam zdumiona, że tak szybko nam to idzie. Gdy miała 1.5 roku rozpoczęliśmy zajęcia z integracji sensorycznej i po kilku wizytach zaczęła samodzielnie chodzić.
Nie sposób ująć w słowach tę radość, nigdy nie zapomnę pierwszego kroku. Nawet teraz, gdy minęło już tyle lat to wiem jaka była pora roku, jak była ubrana i gdzie dokładnie miało to miejsce.
Szczęście nie trwało długo, ale się pojawiło w naszym życiu. Być może nigdy nie było by nam to dane, dlatego czuję wdzięczność. Moje oczy mogły to zobaczyć, a dusza mogła doświadczyć. Chroniłam moje dziecko i uważałam na nią. Nikt jej nie znał tak jak ja. Byłam z nią cały czas. Wiedziałam, że jest delikatna, jak porcelanowa laleczka. Mimo że była słabsza od innych kochała robić to co inni.
Chodziłyśmy na place zabaw, pokonywałyśmy murki i krawężniki. Nawiązywałyśmy przyjaźnie, jeździłyśmy na wycieczki i na basen.
W drugie urodziny Alicji pojawiły się pierwsze niepokojące objawy. Zaczęły się problemy z kucaniem.
Gdyby dołożyć do tego inne symptomy takie jak brak umiejętności skakania, czy tez wchodzenia po schodach bez wysiłku, czy tez kaczkowaty chód to wszystko wskazywało na początek choroby mięśniowej.
Chciałabym tutaj poruszyć wątek wybiórczej selekcji opinii lekarzy. Jako matka zawsze miałam wytłumaczenie na to co się dzieje z moją córką. Myśle, że jest to swego rodzaju system obronny.
Z perspektywy czasu uważam, że jak najszybsze uzyskanie diagnozy jest priorytetowe, ponieważ pozawala skupić się na innych wartościach ważnych dla życia dziecka.
Nie raz zadawałam sobie pytanie- co nam da diagnoza?
Nawet jeżeli jest to choroba na którą nie ma lekarstwa to po co mi ta wiedza?
Wtedy najczęściej słyszałam, że chodzi o komfort życia dziecka, że będę mogła ułożyć jej życie.
Nie przemawiało to wtedy do mnie, ponieważ byłam przekonana, że to nic nie zmieni.
Myliłam się.
Na tamten czas chroniłam dziecko. Nie mogłam patrzeć obojętnie na to, jak płacze gdy wykonywane były kolejne badania.
Pamiętam do dziś każdą wizytę i każdy lęk jaki Alicja nosiła w sobie, każdą złość, gdy wynik nic nie wnosił do naszego życia i staliśmy wciąż w tym samym miejscu, nie wiedząc co dolega dziecku.
